Avec J’existe encore », Carl Cordonnier plonge le lecteur dans l’univers de patients jeunes » qui souffrent de maladies neurodégénératives. Par Publié le 31 Oct 16 à 1800 Le livre J’existe encore » est un recueil de témoignages qui met les malades au un livre à mettre entre toutes les mains car il aborde un sujet difficile, celui d’une maladie dégénérative qui se développe de façon exponentielle depuis quelques années et dont nous avons l’impression qu’elle ne touche que le grand âge je veux parler de la maladie d’ s’avère que les premiers symptômes de la maladie peuvent survenir jeune, c’est-à-dire avant 60 ans 5 à 6 000 cas en France. Et c’est paradoxalement grâce à ces cas précoces, que le docteur Aloïs Alzheimer avait pu démontrer en 1906 que cette pathologie n’était pas due à un phénomène de vieillissement mais à une maladie dégénérative. Alors que se passe-t-il pour ces malades frappés en pleine force de l’âge ?Carl Cordonnier a enquêté au Centre Médical des Monts de Flandres Bailleul avec ses outils habituels, un appareil photo et son expérience menée depuis de nombreuses années avec son agence Dailylife sur les sujets de santé et de d’une empathie bienveillante pour ses frères humains, il a engagé le dialogue en mots et en images avec des malades mais aussi avec le Docteur Florence Lebert, neurologue qui, de manière simple, éclaire en introduction un sujet mal connu. Bertille Foulon et d’autres personnes de l’Association France Alzheimer, ont aussi interrogé des patients. J’existe encore », c’est ce que se disent tous les malades qui vivent au quotidien les évolutions de la maladie alors qu’ils sont à un âge où ils travaillent, font des projets, élèvent encore parfois des enfants et ont du mal à s’identifier aux malades âgés pour qui les traitements ont été jusqu’au boutCe livre est un recueil émouvant de témoignages qui met les malades au centre et tente avec émotion et sensibilité de relayer leurs sentiments. C’est ainsi que l’on fait la connaissance de Josette qui raconte sa vie avec Patrice, son époux, de Marie-France qui parle de sa vie avec Alexis depuis qu’il est malade, de Marie-Jeanne que nous rencontrons chez elle, à témoignage de Gérard qui a perdu Patricia et qui l’a accompagnée jusqu’au bout est fort, Dès que l’on est touché par la maladie, le monde n’est plus pareil. Une vie d’aidant ou de malade, c’est bien différent d’une vie saine… Mais essayer de la vivre ensemble ça a été un bonheur ».Vidéos en ce moment sur ActuToutes ces personnes sont atteintes de maladies neurodégénératives qui peuvent advenir avant 50 ans, comme la maladie à corps de Lewy et la dégénérescence lobaire fronto-temporale, et donc pas seulement de la maladie d’ chapitres sont par ailleurs consacrés à des scripts de consultations entre le Professeur Florence Pasquier Centre Mémoire de Ressource et de Recherche, CHRU de Lille, le Professeur Sylvie Manouvrier et des malades application pour tablettes est en cours de développement pour partager plus efficacement le contenu de cet ouvrage à travers une expérience interactive entre les patients et les familles pour une meilleure éducation les malades jeunes prennent la parole sans pathos aucun, prenons le temps de les Objois J’existe encore », photographies, Carl Cordonnier, éditions Dailylife-2016. Infos et [email protected]Cet article vous a été utile ? Sachez que vous pouvez suivre Lille Actu dans l’espace Mon Actu . En un clic, après inscription, vous y retrouverez toute l’actualité de vos villes et marques favorites.

SANTÉ - Au cœur de la maladie d'Alzheimer, sur le long chemin des rencontres partagées avec le malade, ses proches et les soignants, au delà des questionnements, des inquiétudes, des conflits et de la honte parfois, il est un espace de parole et de pensée qui interroge la loyauté, ou plutôt les loyautés. Au cœur de la maladie d'Alzheimer, sur le long chemin des rencontres partagées avec le malade, ses proches et les soignants, au delà des questionnements, des inquiétudes, des conflits et de la honte parfois, il est un espace de parole et de pensée qui interroge la loyauté, ou plutôt les loyautés. Être loyal, outre le fait d'"être conforme à la loi" introduit la notion de fidélité aux engagements, d'honnêteté, de dévouement et de respect selon la définition du Robert. La réflexion éthique nous permet de poser en d'autres termes la question de ces loyautés présentes et passées, du malade face à lui même, au sein d'une famille et d'une histoire, sous le regard aussi des soignants et du corps social. Le malade, plus tout à fait le même et pourtant pas tout à fait un autre... L'effroi de ne plus les reconnaître, de ne plus se reconnaître, de ne plus savoir quelles étaient ses valeurs, ses choix de vie...mais aussi de se découvrir d'autres fidélités enfouies, de mettre à nu des engagements reniés ou une "conscience" nouvelle de l'essentiel. Mme S., vieille dame juive, rescapée des camps, se faufile dans la salle de l'EHPAD* où a lieu la messe; elle y assiste calmement et prend la communion. Interpelée par les soignants je lui rappelle maladroitement l'engagement spirituel qui a toujours été le sien. Et elle, avec un grand sourire "Tu ne crois pas que c'est le même Dieu?" Mme de T., vieille demoiselle convaincue de sa haute naissance, se demande s'il ne serait pas opportun maintenant de modifier radicalement ses choix politiques à cause de ce qu'on dit du droit des femmes... Le Père A., 85 ans, jette sa croix sur le bureau à l'entrée dans l'établissement "Maintenant tout ça, c'est fini..." Ses comportements de tendresse avec les dames interrogent les équipes. Doit-on lui rappeler ses engagements passés auxquels il peut ou doit rester fidèle? Mais en a-t-il souvenir? Et quelle est la part de l'homme et de la maladie dans l'expression de ces désirs? Mme C., ancien médecin généraliste avec son mari, s'est donnée exclusivement à son métier toute sa vie, au détriment de ses enfants, disent-ils. Elle les a mis tous les 5 en pension très jeunes, et ils lui en veulent encore. Pourtant la seule photo de sa chambre la montre entourée de toute sa famille, petits et grands; elle nous dira qu'elle s'est consacrée à eux toute sa vie et que seul son rôle de mère et de grand-mère a compté... Réécrire son histoire pour la rendre plus acceptable à ses propres yeux n'est pas toujours se mentir à soi-même... Patients qui découvrent, qui se découvrent, dans des désirs et des élans qui nous interrogent, sur des idées neuves, des paroles et des comportements inhabituels; ils ont tellement changé..Dans le regard qu'ils posent sur eux et dans les yeux de ceux qui les aiment. Au delà des non-dits, des mensonges et des secrets de famille "Ce n'est plus ma mère..." Loyautés et serments du passé, respect de la parole donnée, dévouement jusqu'à l'extrême et engagements difficiles à tenir, contrat notarié pour la transmission de la ferme et des terres avec obligation de soins... pour celui qui reste sur la propriété. "J'ai juré à mon père sur son lit de mort que je ne 'placerai' jamais maman dans une maison..." Marylène, petite dernière d'une famille nombreuse a toujours entendu qu'elle était destinée à être "le bâton de vieillesse". Comment déroger à cette promesse et à la désignation implicite de ses frères et sœurs? Peut-on délier le serment et qui doit le faire? Au nom de quoi? Mme T., ancienne institutrice de village, va mourir, et cela fait plusieurs semaines qu'elle est dans cet état crépusculaire qui attend... Son fils est auprès d'elle et ne se résout pas à imaginer un enterrement civil. Pourtant sa maman est athée et n'a jamais voulu suivre son mari dans une église "Je ne supporterai pas, pour moi et mon chagrin, d'aller seulement au cimetière, sans cérémonie; mais si je passe par l'église je la trahis". Temps d'écoute, de paroles échangées et d'accompagnement jusqu'au bout du chemin. Les obsèques de Mme T. ont eu lieu au cimetière et pour la cérémonie, son fils a récité " Le loup" de Lamartine qu'elle lui avait fait apprendre à l'école ! Ultime loyauté. Fidélité à tant d'amour reçu "C'est à moi de lui rendre ce qu'elle nous a donné..." Injonction de soins, obligation alimentaire, et ces discours mensongers sur les enfants qui abandonnent leurs vieux alors que s'ils n'étaient pas là pour les papiers et les courses, le téléphone dans la nuit, et même la toilette ou les repas, et enfin la recherche difficile d'un établissement après de longs mois d'atermoiement, qui donc qu'eux assumerait un télé engagement? "Elle ne veut pas, je ne peux pas lui faire ça..." Fidélité sans faille au nom d'un amour sans cesse renouvelé pour le meilleur, et aussi pour le pire maintenant "Je ne t'abandonnerai jamais" parce que ce serait m'abandonner aussi. Loyautés familiales oubliées ou distendues, mises à mal ou rejetées... Samedi après-midi, Mme C. est venue avec ses 7 enfants. La tension est palpable entre ceux qui savent, ceux qui ont La solution, ceux qui n'en peuvent plus et ceux qui se mettent à distance. Mme C. ne peut pas écouter l'un, désavouer l'autre, décider, se décider, faire confiance depuis qu'elle perçoit son "incapacité" et la honte de leur avoir transmis "une maladie qui fait peur". Je lui demande de me nommer un à un ses enfants et de me parler d'eux "Quand ils étaient petits on allait dans les bois le dimanche, et j'avais toujours peur de les perdre, alors on avait inventé un cri de ralliement". Silence autour de la table... Les regards qui se troublent. Et puis ce cri poussé par les 7 petits devenus grands et même pour les ainés un peu âgés à leur tour. Cri d'enfance, cri de solidarité, qui rassure de ne pas se perdre ou cri de détresse, de tant d'émotion contenue et de révolte mais aussi cri d'une loyauté retrouvée. On peut alors se parler, s'écouter, se rencontrer et envisager les possibles. Car la loyauté se construit autour d'un projet, d'une histoire, d'un idéal, de valeurs partagées. Elle se découvre et ne va pas de soi. Elle oblige à des renoncements, grandit, envahit tout et fait vaciller les certitudes. Elle suppose un retour sur soi, une rencontre avec les autres, une capacité à donner et à éprouver, à penser, à entendre et à s'exprimer. Les loyautés des soignants s'expriment face au secret confié à demi-mot, dans le respect de la parole donnée, dans l'appréciation de l'attente de l'autre "Qu'attendez vous de moi?" Dire ou ne pas dire, dans les réponses précautionneuses, au delà des aveux d'impuissance? C'est là tout le sens de l'engagement dans une alliance thérapeutique et du dévouement à la cause du malade "Toi tu me regardes à l'endroit, les autres ils me voyaient de travers"... Mais loyauté aussi face à soi-même, qui peut mettre à mal les professionnels entre un idéal de soin qui a fait choisir ce métier, le besoin de réparer, le désir de maîtrise, la nécessité de compassion, et des contraintes de temps, de nombre et de statut jugées inacceptables. Loyauté au sein d'une équipe, dans le respect de la fonction de chacun, et la confiance donnée aux remarques, aux pratiques aux paroles différentes. Alors bien au-delà des projet de vie, de soin, de service, institutionnels, au delà des recommandations et des protocoles, c'est l'engagement de tous qui autorisera l'expression de cette loyauté. Magnifiques soignants et aides à domicile ou en établissement, qui trouvez en vous encore le courage de ne pas déserter, de résister, de vous laisser interpeler, de manifester toujours cette fidélité à l'humain, loyalement, fidèles à vos valeurs et à la parole donnée. Avons-nous pensé à ce que deviendrait une démocratie si, aveuglée par les chimères du paraître, des intérêts et des postures, elle ne s'inscrivait plus dans cette loyauté à soi-même, et aux autres, au service des plus vulnérables, de ceux qui les aiment et de ceux qui les soignent ? ___________________________________________________ *Établissement d'hébergement pour personne âgée dépendante

Photo by National Cancer Institute on Unsplash Evelyne se demande si l’orthophoniste continuera de l’aider alors qu’on vient de lui annoncer, dans le cadre de sa maladie de Charcot, la nécessité de la pose d'une sonde gastrique et un mauvais pronostic. Cette maladie ne peut pas être guérie et c'est le début des soins palliatifs. Restez informé Recevoir notre newsletter mensuelle avec des articles et des vidéos Entrez votre email À LIRE ÉGALEMENT Différencier le vieillissement normal et la maladie d’Alzheimer 6 août 2020 Pourquoi aller chez l’orthophoniste quand on a des troubles de la mémoire ? 17 février 2020 Que faire quand l’audition baisse ? 12 mars 2020 Les questions sur la fin de vie À la veille de ses 66 ans, la compagne de mon oncle a enfin eu le diagnostic de la maladie qui faisait qu’elle ne pouvait plus faire du vélo, qu’elle sentait les mots déraper dans sa bouche et ressentait de plus en plus de fatigue elle est atteinte de la maladie de Charcot ou SLA sclérose latérale amyotrophique pour laquelle il n’y pas de traitement curatif. Elle m’appelle car elle ne veut pas trop en parler avec mon oncle qui est sous le choc. Elle a vu sur les sites consacrés à cette maladie que dans quelques temps elle deviendrait de plus en plus paralysée, qu’elle ne pourrait plus manger ni même parler et qu’elle aurait des problèmes respiratoires. C’est bien ce que lui a expliqué le médecin en lui prescrivant des séances d’ parle avec moi de cette perspective de fin de vie qu’elle veut encore choisir. Elle se demande si cela relève de soins palliatifs et si l’orthophoniste qu’elle a commencé à voir pourra l’accompagner jusqu’au bout.» Le rôle de l’orthophoniste en fin de vie Les orthophonistes en tant que professionnels de santé participent aux soins palliatifs. Evelyne pourra être accompagnée selon ses besoins par les membres de l’équipe de soins palliatifs et par l’orthophoniste pour ce qui concerne la communication, l’alimentation déglutition et adaptation des textures et les soins de confort hydratation de la bouche par exemple. Les soins palliatifs Ne mélangeons pas les soins palliatifs et la fin de vie. Lorsqu’on ne peut plus accéder à des traitements curatifs dans des cas de maladie grave, chronique, d’évolution fatale, pour autant les soins actifs continuent les soins palliatifs sont là pour soulager la personne sur le plan physique douleur, difficultés respiratoires sur le plan psychologique, sur le plan spirituel et sur le plan social. Ils visent à sauvegarder la meilleure qualité de vie et la dignité pour la personne et son entourage. L’orthophoniste intervient bien dans une démarche palliative avec certains patients atteints de maladie non curable ou en fin de vie, par exemple dans le cas de cancers, de maladie de Charcot, d’autres maladies dégénératives, ou chez des personnes très âgées et malades. L’orthophoniste peut adapter la prise de nourriture par l’adaptation de la posture et des textures pour éviter les fausses routes. Il peut aussi conseiller les aidants pour une alimentation plaisir » lorsque l’alimentation par la bouche per os n’est plus possible, afin que la personne et son entourage gardent encore le plaisir du goût et du partage. Dans le cas d’Evelyne, lorsque cela sera nécessaire, l’orthophoniste pratiquera des soins de confort hydratation de la bouche, soins de bouche, respiration. Communiquer en fin de vie L’orthophoniste peut permettre à la personne qui ne peut plus parler, de s’exprimer en mettant en place des moyens alternatifs pour communiquer avec son entourage et avec les soignants tableaux de communication, pictogrammes, applications numériques, façon de poser les questions fermées. C’est important pour une personne atteinte de maladie grave de pouvoir exprimer ses besoins, sa souffrance, ses inquiétudes et ses choix de traitement, et également se raconter. Si la personne a les moyens de communiquer, elle pourra participer aux prises de décision avec l’équipe de soins palliatifs. Elle continuera de participer à la vie de famille. Sa fin de vie sera mieux préparée pour elle et pour ses proches. Une coordination famille/soignants Les soins palliatifs auxquels participe l’orthophoniste sont coordonnés dans une équipe qui intervient au domicile de la personne, en institution, à l’hôpital. La démarche palliative accompagne la personne sur le temps nécessaire et évolue au fur et à mesure selon les besoins. Cela nécessite une bonne information de la personne et le respect de sa volonté et de ses priorités, par exemple, exprimées dans ses directives anticipées. L’orthophoniste peut aider à recueillir ces directives anticipées si la personne a du mal à comprendre et/ou à s’exprimer. Il existe des supports pour cela comme par exemple le jeu de cartes Go Wish ». Les directives anticipées Rédiger ses directives anticipées et désigner une personne de confiance sont des droits de toute personne afin de décider de sa fin de vie et d’éviter de souffrir. À tout moment, la personne peut revoir ses 2002, la loi a institué le droit de toute personne à être informée sur son état de santé et l’obligation qu’aucun acte médical ou traitement ne soit pratiqué sans consentement libre et éclairé », ce consentement pouvant être retiré à tout 2005 la loi Leonetti sur la fin de vie donne la possibilité à toute personne majeure de rédiger ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance. Par ailleurs, il ne doit pas y avoir obstination déraisonnable dans les traitements et la dignité de la personne en fin de vie peut être préservée par les soins loi a été complétée en 2016 par la loi Leonetti-Claeys donnant obligation au médecin de respecter les directives anticipées et donnant le droit à la personne en fin de vie de demander la sédation profonde pour éviter les souffrances. Cette sédation n’est pas l’euthanasie, interdite par la loi française. L’orthophoniste est un partenaire incontournable pour maintenir les compétences de communication le plus longtemps possible. Il est essentiel de pouvoir communiquer avec ses proches pour maintenir sa qualité de vie et décider de sa fin de vie dans des maladies non curables. Cet article n'a pas répondu à mes questions, dois-je prendre rendez-vous avec un orthophoniste ? LES DERNIERS ARTICLES Photo by OPPO Find X5 Pro on Unsplash Pourquoi consulter un orthophoniste quand on a des problèmes auditifs ? La surdité augmente le risque de troubles cognitifs. 12 août 2022 Photo by Gabe Pierce on Unsplash Mon enfant parle mal, je dois le faire répéter ? Comment corriger un enfant qui parle ou prononce mal ? Est-ce utile de le faire répéter ? 16 juillet 2022 Photo by David Rangel on Unsplash Mon enfant ne parle pas et il va entrer en maternelle. Comment l’aider à se faire comprendre ? Léo a 3 ans et il ne parle pas. Il consulte donc un orthophoniste depuis quelques mois. 10 juillet 2022

HOMMAGE A AURELIE)Tuée par ses parents le 02/10/2003

Se connecter accéder à votre compte de lecteur Historique Connexion Ecam et extérieurs Si vous disposez d'un compte office 365 ou utilisez le bouton connectez-vous ! Si votre nom d'utilisateur ne se termine pas par ou utilisez le formulaire ci-dessous.

Montessori« jusqu’au bout de la vie » Récupération Espacée; En ligne. Formation en ligne; Webinaire : « Les Jeudis Montessori » Webinaires en replay; Ressources et matériels. Publications scientifiques; Ressources COVID-19; Atelier de lecture; Alzheimer, une vie pleine de défis; Alzheimer autrement – 100 activités pour plus de vie; Calendrier 2021. Vous êtes ici

Ce sera la seconde structure de ce type en France, destinée à recevoir les malades, mais aussi les aidants. Elle pourrait voir le jour dans quatre à cinq ans. On le sait depuis peu c’est dans le parc qui hébergeait les militaires, au bout de l’avenue Sarrail, qu’elle sera implantée. Article réservé aux abonnés Article réservé aux abonnés Pour lire la suite de cet article Abonnez-vous à partir de 1,59€/semaine. Sans engagement de durée. En profiter Vous êtes déjà abonné ou inscrit ? Connectez-vous

Alzheimer: accompagner jusqu'au bout 'La personne est presque totalement dépendante y compris pour marcher. La communication passe essentiellement par le non verbal. A ce stade elle peut avoir

Description Informations complémentaires Avis 0 Description La relation homme-animal, un lien jusqu’au bout de la vie Résumé de l’article Résumé de l’auteur Tout au long d’une vie, des liens se tissent entre l’Homme et l’Animal. La question de la place de cette présence à la fin de la vie d’une personne hospitalisée a permis de décrire ce rapport étroit entre des patients et leurs animaux de compagnie. Cette recherche se limite à décrire le type de besoins exprimés par 13 personnes durant cette période de Soins Palliatifs. Le résultat montre la valeur de l’attachement inconditionnel durant le processus de l’accompagnement en fin de vie. Informations complémentaires Auteur Dominique Pralong Numéro de volume 19 – 1/2004

Puisc'est allé de plus en plus mal, ce sont ses voisins qui l'on remarqué, on l'a tout de suite prise en charge et ma mère s'est occupée d'elle jusqu'au bout. Il a d'abord était question des papiers, et là on s'est rendu compte que ça faisait 6 mois qu'elle aurait du aller chercher sa nouvelle carte d'identité à la préfecture.

L’espérance de vie s’allonge. Chance ou malédiction ? Autrefois respectées, les personnes très âgées sont oubliées dans des lieux dévolus à la fin de vie loin du regard d’une société vouée à la performance. La valeur de ces vies 'diminuées' est de plus en plus relativisée, et souvent intériorisée, entraînant une perte de confiance en soi, voire des dépressions ou un phénomène de glissement. Le docteur Véronique Lefebvre des Noëttes montre pourtant les solutions et la douceur de vieillir bien et nous fait entendre la voix et l’amour de la vie de nos aînés oubliés. Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre du sujet âgé, accompagne au jour le jour les patients atteints d’Alzheimer du plus grand hôpital de gériatrie de France. Elle est docteur en philosophie pratique et éthique médicale, ce qui la conduit à une double réflexion éthique et philosophique, ancrée dans une longue expérience clinique de praticien hospitalier. Elle publie Vieillir n’est pas un crime ! Ed. du Rocher. ____________ Véronique Lefebvre des Noëttes dénonce l’ambivalence de la société, à travers notre façon d’agir vis-à-vis de ces personnes âgées, parfois fragilisées ou dépendantes. La crise sanitaire a démontré à quel point nous n’agissons pas correctement envers elles. Pour les 'protéger', nous les avons mises au ban de la société, nous les avons surprotégées. "Ce que nous n’aimons pas chez les grands aînés, les grands âgés, c’est la dépendance, parce qu’on ne se projette absolument pas dans 'un vieux gâteux'. Mais on aimerait bien se projeter dans un vieux sage, comme Edgard Morin par exemple. La vieillesse nous signifie notre finitude, la fin de la vie, qu’on espère le plus tard possible, parce qu’on n’a pas encore trouvé mieux que de vieillir, pour vivre." Pandémie se protéger mais pas surprotéger les aînésVéronique Lefebvre des Noëttes a commencé à écrire ce livre avant la pandémie, qui a fait des ravages parmi les personnes âgées, partout dans le monde. "Dans les hôpitaux, dans les Ehpad, même au domicile, on ne sait toujours pas les comptabiliser. Je connais même des personnes âgées qui ne se sont toujours pas déconfinées, depuis mars 2020 !" La première vague du Covid-19 a été relativement déplorable peurs croisées, pénurie de masques, d’équipement de protection. On a fini par contentionner les personnes âgées dans leur chambre et elles se sont laissées mourir de chagrin, explique-t-elle. On a essayé d’améliorer les choses lors des deux vagues suivantes, d’abord en protégeant le personnel. On est toujours sur la crête du juste équilibre, c’est-à-dire rester en relation, mais en se protégeant. Se protéger, mais pas isoler, pas surprotéger, pas contentionner, pas priver de liberté ces personnes très dépendantes. La maltraitance ordinairePour les personnes âgées, l’atteinte à la liberté est d’ailleurs une réalité en dehors de la crise du Covid. On est souvent à la limite de la maltraitance. Dans son livre, le docteur Véronique Lefebvre des Noëttes montre la nécessité des formations et décrypte bien tout ce qui peut faire basculer dans la maltraitance ordinaire, la maltraitance du quotidien, qui se passe le plus souvent d’ailleurs au domicile. "Et pas tellement dans les institutions gériatriques qui sont évidemment bienveillantes ; ce n’est jamais une maltraitance qui est volontaire. Elle se passe plutôt par négligence. On n’entend plus ce cri d’alerte, on ne voit plus la personne qui se plaint ou qui est complètement isolée. On ne fait plus attention." Un MeToo pour personnes âgées ?Dans certaines institutions gériatriques, les personnes âges subissent de la maltraitance, du manque d’amour, de l’infantilisation. Elles n’osent pas parler par peur de représailles. De l’autre côté, le personnel soignant est à bout et ne se rend parfois même plus compte du ton employé. Que mettre en place pour changer cette situation ? Véronique Lefebvre des Noëttes plaide pour une Grey Pride être fier d’avoir les cheveux gris. Un chapitre de son livre s’intitule d’ailleurs Old Lives Matter, "car ces personnes sont importantes, elles nous tiennent à coeur". Elle plaide pour 'un amour agapé', un amour qui donne sans attendre de retour. Il faut absolument cesser de mettre les personnes âgées dans des maisons de retraite alors qu’elles n’en ont pas envie, s’indigne-t-elle. 90% d’entre elles ne veulent pas aller dans ces lieux, qu’elles estiment être des lieux de relégation, où il y a beaucoup trop de personnes âgées, avec du personnel qui tourne, insuffisamment formé, qui est en grande souffrance lui-même. "Ce qu’il faut, c’est du personnel qualifié, appétent et compétent. Un ratio de personnel suffisant. Ne pas numériser la prise en charge. Ne pas être tout le temps sur le chronomètre. Il faut privilégier la qualité du soin au tout quantitatif et revoir nos modèles de financement. Privilégier les petites structures, avec du personnel appétent et compétent. Où la famille, les proches vont avoir un lieu de co-thérapeutes, vont être les bienvenus et pas vus comme des personnes qui vont avoir un regard sur des pratiques dont on n’est pas toujours très fier." Vieillir comme le bon vinVéronique Lefebvre des Noëttes retourne l’injonction au bien vieillir en disant il faut qu’on vieillisse bien. Comme du bon vin. "Il y a des qualités à vieillir bien, et ce n’est pas très compliqué." Un cerveau sain dans un corps sain. Ce n’est pas très compliqué, à tout âge, de commencer à marcher. Une demi-heure de marche par jour va faire reculer la maladie d’Alzheimer de 30%, va oxygéner le cerveau, va faire qu’on aura moins d’ostéoporose, de douleurs articulaires. Ce n’est pas très compliqué non plus de bien manger. Si on a un peu de pathologies, d’hypertension artérielle, de diabète, de cholestérol, ce n’est un drame, on se fait suivre. "Il faut cesser de diaboliser la vieillesse avec handicap et changer son état d’esprit. Aimer sortir, aimer se retrouver, garder du lien social, lutter contre une dépression qui pourrait arriver et contre cet isolement-là. Pour les grands aînés, accepter de compenser les déficits sensoriels liés à l’âge se mettre des belles lunettes, se faire appareiller assez tôt. Parce que cela participe d’une meilleure intégration à la vie sociale." Accepter la nouvelle donneOn nous fait beaucoup rêver à travers l’industrie du médicament, qui promet mille et un miracles, à travers aussi les promesses utopiques du transhumanisme. C’est dramatique de promettre des choses qu’on ne pourra pas tenir, s’insurge Véronique Lefebvre des Noëttes. "Vieillir, c’est un processus, ce n’est pas un état. C’est une dynamique. Il y a des moments de la journée où on se sent très vieux, d’autres où on se sent une pêche d’enfer. Il y a la singularité, la personnalisation de la personne, dans un processus de vieillissement qui est dynamique et qui va se dérouler sur plusieurs années. Faire en sorte de s’écouter, d’accepter la nouvelle donne, à son rythme, ne pas croire aux promesses utopiques qui vont surtout vider votre portemonnaie et à défaut vous donner malheureusement des effets secondaires dus aux médicaments qui ne vous apporteront rien." Garder la curiosité du mondeChez les personnes qui vivent bien et sereinement leur vieillesse, Véronique Lefebvre des Noëttes note cette curiosité du monde l’amour de la vie, l’émerveillement devant un nuage qui a une drôle de forme, devant une nouvelle musique, ce sentiment de familiarité, de reconnaissance humaine. "On fait partie du même toit du monde. On revient à ce concept de maison, qui est très important pour moi. D’accueil et d’accueillir cette parole, qui parfois est défaillante, mais qui montre qu’elles ont envie de vivre. Donc cette volonté de vivre, cet élan vital, cet amour de la vie, cette curiosité. Et ne pas se laisser happer par la mélancolie, par le désespoir, par l’ennui." Il faut essayer aussi de donner les conditions de possibilité à chacun de s’exprimer, en fonction de ses moyens et de ses troubles cognitifs. "Mais je ne veux pas du tout qu’on assimile la vieillesse aux troubles cognitifs. Non, les troubles cognitifs, c’est une maladie à part et la plupart des gens, 85% des gens, vieillissent bien sans troubles cognitifs et sans grande dépendance." Ceux qui refusent de vieillirCeux qui refusent de se voir vieillir sont entendables. "Je ne vais pas les culpabiliser encore plus. Si une femme se sent très bien totalement botoxée du visage, mais avec un corps qui dit son âge, et qu’elle se sent bien comme ça, eh bien, c’est très bien. Il n’y a pas de moralisme. Il faut accepter chacun à son rythme, recommande Véronique Lefebvre des Noëttes. Je comprends très bien qu’il y a des gens qui refusent absolument de vieillir pour reculer cette échéance, qui arrivera un jour ou l’autre. Si elles sont bien comme ça, qu’elles continuent à faire ce qu’elles veulent. Mais quand il y a une douleur, une souffrance psychique, dans ce hiatus de l’image qu’elles représentent et ce qu’elles vivent à l’intérieur d’elles-mêmes, là il peut y avoir une demande, qui s’adresse à moi et que je vais traiter." L’habitat intergénérationnel, l’alternative aux maisons de retraiteN’oublions pas que les aînés restent des citoyens jusqu’au bout. Ils ont le droit de voter, d’exister, d’être dans le tissu social, rappelle le docteur Véronique Lefebvre des Noëttes. Ce que souvent, on leur refuse, puisqu’on leur impose des choix de vie, des lieux de vie, une espèce de relégation qu’ils n’ont pas choisie. Les habitats adaptés aux multi-générations, ou les habitats kangourous, existent peu en Belgique ou en France. "Cela s’explique culturellement, par le regard sociétal, cet espace de clivage que l’on voit depuis les 30 glorieuses on ne veut pas être vieux. Aujourd’hui, c’est la famille nucléaire, chacun pour soi, le consumérisme, les baby ou les papy boomers." Pourtant, ces petites structures d’habitat collectif partagé, intergénérationnel, sont l’avenir, estime-t-elle. Avec des jeunes étudiants par exemple, qui pourraient partager les grands appartements parisiens de personnes très âgées, pour un loyer modéré, moyennant les courses ou les repas. C’est très important, ces petites structures de vie. Pas des petites structures de mort, de relégation et d’isolement. Changer l’acronyme français EhpadEn France, c’est le nom des Ehpad établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes qu’il faudrait déjà changer, pour pouvoir changer les mentalités ! Il ne faut pas les voir comme un hébergement, mais comme un véritable lieu d’accueil et comme une maison. "Le concept de maison est très important. D’ailleurs, je préfère ce que vous appelez les maisons de repos. Déjà dans le mot 'maison de retraite', on est 'en retrait de'. Je préférerais des maisons d’accueil ou des résidences pour les personnes âgées. 'D’accueil' du grand âge, pas de placement, pas de relégation. L’acronyme français Ehpad est redoutable. E, c’est un établissement, c’est neutre. H, hébergement, ça ne dit pas la vérité, puisqu’on est hébergé dans un gîte ou à titre temporaire, dans un hôtel ou chez des amis. Et puis le D de dépendance. On ne peut pas ne pas dépendre d’autrui, depuis la naissance jusqu’à la mort. Donc, ce n’est pas une disposition globale. Je peux dépendre pour faire mes courses, mais pas du tout pour réfléchir, choisir mon lieu de vie ou lire." Accepter la volonté de mourirLa volonté de mourir, nous l’acceptons, ça s’appelle le syndrome du glissement, que l’on a vu exploser lors de la Covid, lorsque les personnes étaient privées de toute relation, de tout contact humain. Mon traitement ne s’arrête pas aux médicaments ou aux perfusions, il va y avoir de la présence humaine, du nursing, de l’accompagnement, explique le docteur Véronique Lefebvre des Noëttes. "Bien entendu, quand il n’y a plus rien à faire, il est hors de question d’avoir un acharnement thérapeutique. Nous accompagnons les personnes âgées qui se laissent mourir vers la fin, quand elles ne réagissent pas bien à nos traitements proposés." La mort fait peur, on a peur de mal mourir comme on a peur de mal vieillir. On refuse de voir la mort, car on est dans la société du divertissement, on se divertit pour ne pas voir ce qui nous attend. Mais je vois que jusqu’au bout, les personnes âgées aiment la vie. Elles réclament la mort, et puis elles demandent encore un instant de vie, un sourire, des paroles signifiantes qui vont se dire, avec des mains qui se serrent jusqu’au bout de la vie. C’est notre devoir d’être humain de savoir accompagner jusqu’au bout. PARTAGERSur le même sujetArticles recommandés pour vous

Lavocation première de l'hôpital est de préserver la vie, mais c'est aussi d'accompagner le patient jusqu'au bout de la sienne. Aujourd'hui, près de 70% des Français vivent leur fin de vie à l'hôpital, alors que jusqu'au milieu du siècle dernier, la plupart des personnes décédaient chez eux, entourés de leurs proches. Les établissements de santé de plus de 200 lits sont tenus de Par Michel LaffarguePublié le 11/09/2015 à 15h25 Pour le Dr Valay, confiner les malades au lit revient à les condamner à mourir. Médecin généraliste néracais retraité depuis 1998, Edmond Valay est co-président du Comité départemental des retraités et personnes âgées Coderpa. Il est, par ailleurs, président fondateur de l’association Géront’Aquitaine qui gère un établissement d’hébergement temporaire pour personnes âgées dépendantes et un centre de...Médecin généraliste néracais retraité depuis 1998, Edmond Valay est co-président du Comité départemental des retraités et personnes âgées Coderpa. Il est, par ailleurs, président fondateur de l’association Géront’Aquitaine qui gère un établissement d’hébergement temporaire pour personnes âgées dépendantes et un centre de loisirs, rencontres et stimulations au château du Saumont, propriété des Petits Frères des pauvres. Son discours sur l’accompagnement des personnes âgées et plus particulièrement des malades d’Alzheimer se singularise d’une pensée dominante qu’il n’hésite pas à pourfendre pour mieux défendre ses convictions. Ayant terminé sa carrière en tant que médecin rattaché à l’hôpital néracais, il raconte J’ai été profondément marqué par la situation faite à des grabataires souffrant d’énormes escarres, couchés au fond de leur lit de long séjour. C’était l’horreur. La raison d’être de l’hôpital est de traiter des pathologies, mais pas de garder des vieux au lit parce que c’est les envoyer directement au cimetière. »Aux termes de violence institutionnelle et maltraitance », il préfère ceux de violence du non-faire, de la non-traitance ».Enfermement Au lieu de les condamner à vie dans leur lit en les assommant notamment de médicaments, il faut les stimuler physiquement et intellectuellement en les faisant marcher, en les gardant debout, en leur proposant des jeux en insistant sur la notion de plaisir. Prendre dix médicaments ou plus qui peuvent avoir des effets contraires n’a pas de sens. Heureusement, la machine humaine est extraordinaire », témoigne Edmond Valay. Contrairement à ce que l’on enseigne dans les écoles de médecine où on demande aux futurs praticiens de garder une distance avec les malades, de les traiter sans affectivité, les personnes âgées ont besoin qu’on leur manifeste de l’affection, de la tendresse, de l’amour, même si le terme peut prêter au ridicule. Le toucher représente un élément fondamental pour établir un lien, communiquer, les accompagner avec humanité, en respectant leur dignité ». Ce qui n’est pas le cas, selon lui, dans des établissements spécialisés où des vieux, dont des malades d’Alzheimer, se retrouvent prisonniers dans des couloirs aux portes fermées. Il dénonce l’enfermement dont sont victimes ces malades Alors que l’on a fermé les lits à l’hôpital psychiatrique de la Candélie, où il fallait l’avis de deux médecins et du procureur de la République pour y être admis, on a multiplié les lits dans ces structures. Il semble que la société fasse tout pour les garder en état complet de dépendance. »Il inclut les services de soins à domicile en espérant ne pas entendre un jour Mémé reste assise, je fais tout pour toi. »

Confinementet maladie d’Alzheimer, la difficile équation. 9 avril 2020 15 février 2021. L’aide à domicile au temps du COVID . L’aide à domicile au temps du COVID. 4 mars 2020 4 juin 2020. Vieillir et rester acteur de la société. 4 mars 2020 7 janvier 2021. CITOYEN JUSQU’AU BOUT DE LA VIE. Navigation des articles. Articles plus anciens. Abonnez-vous à

Nées en 2016 de la volonté de Blandine Prévost, malade jeune atteinte d’une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer à l’âge de 36 ans, et de son mari Xavier, les Maisons de Crolles Isère, sont dédiées aux malades jeunes. Leur accompagnement, inspiré par l’approche québécoise Carpe Diem de Nicole Poirier, considère la personne avant sa maladie, avec ses capacités plutôt que ses déficits. Blandine Prévost explique je ne voulais pas que les Maisons remémorent tout le temps que nous sommes souffrants. J’ai envie de vivre jusqu’au bout, avec et malgré la maladie. Ici, les habitants sont chez eux. Je ne voulais pas que mes enfants disent “On va voir maman”, mais “On va chez maman.” Les intervenants viennent travailler à domicile, chez nous. » Cet accompagnement spécifique exige la présence d’une équipe pluridisciplinaire renforcée aides-soignants, auxiliaires de vie sociale, accompagnants éducatifs et sociaux, médecin coordonnateur, infirmières…. Chaque jour, 10 intervenants travaillent par maison 5 le matin, 5 l’après-midi, auxquels s’ajoute un intervenant la nuit., pour un total de 50 équivalents temps plein. Le projet, expérimental jusqu’en février 2023, est co-financé par l’agence régionale de santé ARS Auvergne-Rhône-Alpes et du Conseil départemental de l’Isère, et co-piloté par la fondation Ove et l’association Ama Diem. A la différence du modèle québécois, l’accompagnement se prolonge jusqu’à la fin de vie. Depuis l’ouverture, six habitants sont décédés. Au sein de l’établissement, la mort n’est ni diabolisée, ni médicalisée. C’est extrêmement agréable pour nous, les infirmières. Nous n’avons pas l’impression de nous acharner », assure Sandra Payerne, infirmière. Pour Anne-Lise Gardet, aide-soignante et aide médico-psychologique, la déchéance est repoussée si les habitants étaient entrés en EHPAD au lieu de venir aux Maisons de Crolles, il est certain qu’une grande majorité d’entre eux seraient déjà morts. Vivre en communauté, se sentir appartenir à un groupe, les rattache à la vie. » Les Maisons de Crolles ont un statut de structure d’accompagnement du handicap ses habitants bénéficient de la prestation de compensation du handicap PCH et non de l’allocation personnalisée d’autonomie APA. Elles accueillent 15 personnes en foyer d’accueil médicalisé FAM, dont 3 en hébergement temporaire et 2 en accueil de jour et 15 autres en maison d’accueil spécialisée MAS. Actualités sociales hebdomadaires, 30 août 2021.

Présidentde la Fondation de France. 4 — 5. Jusqu’au bout de la vie: vivre. ses choix, prendre des risques Contexte. De l’idée à la réalisation. On estime à 700 000 le nombre de personnes vivant. dans des maisons de retraite, des foyers-logements ou des. hôpitaux de long séjour. 300 000 d’entre elles souffrent. d’une

Your access to this service has been limited. HTTP response code 503 If you think you have been blocked in error, contact the owner of this site for assistance. If you are a WordPress user with administrative privileges on this site, please enter your email address in the box below and click "Send". You will then receive an email that helps you regain access. Block Technical Data Block Reason Access from your area has been temporarily limited for security reasons. Time Wed, 17 Aug 2022 173211 GMT About Wordfence Wordfence is a security plugin installed on over 4 million WordPress sites. The owner of this site is using Wordfence to manage access to their site. You can also read the documentation to learn about Wordfence's blocking tools, or visit to learn more about Wordfence. Click here to learn more Documentation Generated by Wordfence at Wed, 17 Aug 2022 173211 computer's time .

jusquau bout, soutiendront la qualité de vie, sans faire disparaître la personne derrière sa maladie ? Car à ce niveau, il est grand temps de privilégier un autre regard sur la maladie d’Alzheimer Alzheimer: que faut-il savoir ? La maladie d’Alzheimer fait partie de ces troubles dont l’évocation du nom, à lui-seul, fait souvent trembler. De nombreuses images très

^{Publié le 6 avr. 2022 à 1856Mis à jour le 7 avr. 2022 à 713Mettre au point le premier traitement au monde contre la maladie d'Alzheimer, très courante mais aujourd'hui incurable, telle est l'ambition de la biotech anglaise Neuro-Bio, issue de l'université d'Oxford. C'est dans ce but qu'elle a été créée en 2013, et ce n'est plus tout à fait un rêve pour cette start-up de huit des tests in vitro, puis ex vivo sur des cerveaux humains post mortem, les tests in vivo sur animaux vivants du traitement développé par Neuro-Bio ont donné des résultats probants, qui ont été publiés mercredi.}

Alzheimer jusqu'au bout la vie Type de fiche Film Type de film Documentaire Support de diffusion DVD Réalisateur du film Laurence SERFATY Producteur Altomedia Date de publication 2005 Durée du film 52 min. Mots-clés Prisme

SoinsRecherchePrise en chargeSanté publique Les missions de soins du CNRMAJ se déclinent selon 4 axes Améliorer le diagnostic et raccourcir son délai pour proposer dès que possible traitements et prise en charge adaptés Améliorer le diagnostic génétique dans les rares formes familiales Améliorer le suivi des patients jeunes en fonction de leurs besoins tout au long de leur maladie, faire connaitre les aides aux quelles les malades ont droit, offrir un soutien psychologique au malade et à son proche, aider à gérer les périodes de crises, en particulier comportementales, aider à trouver un lieu d’hébergement si besoin, aider jusqu’au bout de la vie, permettre un prélèvement cérébral en cas de désir de la famille pour certitude diagnostique. Favoriser l’accès des malades jeunes à tous les protocoles cliniques et pharmacologiques. Ensemble, on est plus fort pour faire connaitre ses besoins Constitution d’une cohorte spécifique de patients jeunes volontaires cohorte COMAJ pour définir les spécificités des malades jeunes et de leurs besoins . Dossier standard Examen clinique, radiologique, biologique et de laboratoire Vérification clinico-pathologique du diagnostic si la patient le souhaite Encouragement des études en sciences humaines et sociales et médico-économiques que pensent les malades de moins de 60 ans de leur situation ? quelles sont leurs aspirations ? comment leurs proches vivent ils ce bouleversement familial ? Information des patients et de leur famille sur les protocoles de recherche études cliniques et essais pharmacologiques Identifier les gènes non encore connus responsables de rares formes familiales qui permettraient d’aider à chercher de nouvelles pistes thérapeutiques Améliorer les techniques d’imagerie cérébrale pour favoriser un diagnostic très précoce et un meilleur suivi de l’efficacité des traitements Aider à sensibiliser les partenaires aux besoin spécifiques des malades jeunes Difficultés socio-professionnelles licenciement pour faute, inaptitude au poste, familiales et financières des patients jeunes Fournir des informations aux médecins du travail et médecins généralistes qui se trouvent en premières lignes pour aider au dépistage rapide Informer les assistantes sociales des particularités des malades jeunes Identifier dans chaque région dans les centres mémoire de ressources et de recherches, un référent assistant social pour les malades jeunes Difficultés et limites au maintien à domicile Troubles du comportement, violence, dangerosité, possiblement aggravés par un problème médical passé inaperçu ou un traitement inadapté ou raisons sociales isolement, problème environnemental humain ou matériel, épuisement de l’entourage, conflit ou perte d’autonomie en fin de vie Sensibiliser les unités cognitivo- comportementales UCC à accueillir les malades jeunes en cas de crise Définir les besoins en matière d’hébergement au long cours pour les malades jeunes et définir un référentiel des bonnes pratiques Identifier et indiquer les problèmes Identifier et promouvoir des solutions Proposer de nouvelles directives de santé publique

Lesprofessions d’infirmières, d’aides-soignantes ou d’auxilliaires de vie sont en France féminisées à plus de 80%. Ce sont des femmes qui, pour l’essentiel, travaillent dans les

Lors de l’évènement de la Nuit du Grand Age et du Bien Vieillir qui s’est tenu 20 mai dernier au Casino de Paris, un Film documentaire à caractère scientifique Et au bout…la VIE!» a été nominé dans la catégorie “Santé et avancée en Age”. Pour la première fois est abordé dans un film, le thème de l’art-thérapie profession paramédicale et de ses bienfaits dans la prise en charge non médicamenteuse des patients qui présentent la maladie de type Alzheimer. Le film documentaire Et au bout…la VIE ! » met en avant les bienfaits de l’art-thérapie intervention paramédicale auprès des personnes du grand âge en maison de retraite qui présentent la maladie de type Alzheimer. Le film a été tourné pendant des interventions en ateliers d’art- thérapie avec l’accord des personnes concernées et/ou avec l’accord de leurs familles. Le message tout au long du film est celui d’une approche humaniste vis-à- vis de celui qui se trouve démuni face à la maladie de type Alzh eimer et peut encore vivre des moments sublimes jusqu’au bout ! Une nouvelle approche de stimulation cognitive On estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de démences type Alzheimer. concernant 6 % des personnes âgées de plus de 65 ans en France et dans le monde. Avec près de 200 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, le nombre de personnes atteintes de cette maladie devrait dépasser un million et deux millions en 2040, et la fréquence de la maladie ainsi que le vieillissement progressif de la population font de la maladie d’Alzheimer une véritable épidémie dont le poids socio-économique ne cesse de croître au cours des années. Ce film montre les bienfaits d’une approche non médicamenteuse qui est l’art-thérapie atelier de musique, atelier de peinture sur les maladies neurodégénératives. On y découvre le concept de plasticité neuronale qui nous apprend que, contrairement à la croyance populaire, nous continuons à développer des neurones et donc des capacités cognitives tout au long de notre vie, même dans le grand âge. L’humain reste une entité, une personne à part entière malgré une maladie. Le film transmet un message émouvant, un message d’amour, un message de vie. Il dédramatise la maladie d’Alzheimer, vue et vécue aussi bien de l’intérieur d’une résidence médicalisée pour personnes âgées, de type EHPAD, mais aussi en dehors d’un cadre institutionnel, lors d’un vernissage où les toiles réalisées pendant l’atelier sont exposées au grand public. Ainsi, leur talent est mis en lumière. S’adressant aux maisons de retraite, hôpitaux spécialisés en gérontologie, ou encore au monde associatif, il vise aussi tout public sensibilisé à la maladie d’Alzheimer et désireux de la découvrir et de mieux la comprendre. Le film a été officiellement sélectionné en mars 2014 au Festival International du Film de la Santé de Liège Belgique et actuellement, il continu à être présenté dans le cadre d’autres festivals nationaux et internationaux du film documentaire scientifique et poétique ! Navigation des articles Bien traitance les bonnes pratiques

Lessoins palliatifs, c’est bien plus que des soins. Les soins palliatifs, c’est prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie.. C’est à la fois un accompagnement personnalisé, qui respecte les besoins de chaque patient ^{1 La démence » signifie, perte de sens, folie. D’une maladie du grand âge on bascule dans l’aliénation et le gâtisme, on devient un fardeau humain, psychologique, social. Mais quand on se décentre pour redonner du sens à ce non-sens, celui qui crie sa fragilité et sa perte d’autonomie s’avère encore avoir des choses à dire et qui méritent bien d’être entendues. L’éthique ne viendra pas ici d’un discours théorique préalable mais émergera de la confrontation à des situations concrètes sur le terrain et proviendra des patients, des soignants eux-mêmes. L’éthique, n’est-ce pas donner du temps à l’autre, donner aux patients ou résidents du temps pour encore être au monde ? L’ENTRÉE DANS LA MALADIE ET EN INSTITUTION LE TEMPS ET LES MOTS POUR LE DIRE TOUT SAUF ALZHEIMER 2 L’idée que l’on se fait de la maladie d’Alzheimer est qu’elle va modifier celui qui en est atteint, altérant sa mémoire, sa pensée, distordant l’évidence des mots, la reconnaissance d’un visage, la compréhension des émotions. Plus rien ne viendra plus faire sens, dans ses regards vides où même la douleur morale ne se lira plus. Le jeunisme actuel renvoie Alzheimer à une pathologie de vieux déments ». Associée à la vieillesse, elle l’est aussi à la déchéance, la mort de l’esprit avant la mort du corps, une mort dans la vie » Maisondieu, 2011350, une mort sans cadavre », plongeant les aidants dans un deuil blanc ». Le malade est souvent identifié à sa maladie dont les représentations sociales font si peur que la fille d’une de mes patientes disait fièrement à une autre fille de parent atteint de cette maladie, éplorée dans lasalle d’attente vous c’est Alzheimer ? Ah non, moi c’est pas Alzheimer, heureusement, c’est une démence sénile ». Le nom Alzheimer provoque davantage de peur qu’un terme scientifique décrivant ses symptômes tout sauf Alzheimer ! TOUT SAUF L’INTERNEMENT EN INSTITUTION 3 Le désir est l’effort de réduction d’une tension issue d’un sentiment de manque. Or les personnes atteintes par la maladie ne désirent rien d’autre que de rester chez elles, elles ne sont pas en manque d’Ehpad Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Ces derniers ne font jamais rêver les personnes qu’on souhaiterait y placer ». Peut-on désirer entrer en Ehpad ? Seules 5 % des personnes âgées le souhaitent le plus souvent pour rompre leur isolement affectif et social. Le désir vient-il alors des proches ? Peut-on désirer pour autrui une entrée en Ehpad ? Ce sera pour les familles la dernière solution envisagée. Il y a d’abord un désir pour le maintien » au domicile et puis après peut-être un désir pour un placement ». 4 Ces deux mots de maintien » et de placement » évoquent les notions de contrainte, de contention, ou de chosification. On trouve une place à un objet, on place de l’argent, ou quand il s’agit de personnes on l’emploie quand on agit, du fait de leur vulnérabilité ou de leur incapacité juridique à tenir à leur place. On trouve une place en crèche pour un bébé, à un chien dans un chenil, à l’Esat Établissement ou service d’aide par le travail [1] pour un handicapé, en Ehpad pour une malade d’Alzheimer… 5 Qu’en est-il de cette contrainte ? Est-il facile, agréable dans une relation soignante et accompagnante de contraindre à des choix de lieu de vie qui touchent à l’intime ? Une contrainte est une règle obligatoire qui réduit la liberté d’action. Elle peut être exercée de façon physique ou morale, d’ailleurs, le terme stress qui désigne en français dans le langage courant une tension nerveuse », une inquiétude » signifie contrainte » en anglais. 6 Mais la contrainte peut être aussi un moyen d’assurer la sécurité, en empêchant un mouvement d’un membre lésé ou une personne dangereuse d’agir. Doit-on laisser un membre de sa famille rester chez soi, faute de mieux, par manque d’argent, devant un refus des aides ? Ou bien la famille, l’hôpital peuvent-ils contraindre la personne Alzheimer qui, la plupart du temps ne se reconnaît pas malade ou dépendante, à rentrer en institution ? 7 On le voit, toutes ces situations, dans le maintien au domicile ou le placement, sont faites de tensions. Rien n’est simple. Entre désir et contrainte, entre fermeté de la main qui maintient et main tendue vers l’autre par souci de le protéger. Quand on est dans l’impasse je ne peux te maintenir chez toi, mais je ne peux me résoudre à te placer », la vigilance éthique nous propose cet accompagnement, pour un possible consentir préalable, nécessaire à toute relation, du maintien au domicile jusqu’à l’entrée en Ehpad. Va ici apparaître un balancement entre refus et acquiescement, clair-obscur du consentement qui peut émerger parfois à la suite de ruse, d’omission ou de contrainte. 8 Quel prix payer en termes financier, psychologique, sociétal, par rapport à la santé de l’aidant, de la famille pour maintenir chez elle une personne âgée atteinte de maladie d’Alzheimer évoluée dont les troubles du comportement sont autant de risques pour elle-même et pour les autres ? Les interrogations éthiques sont légions où est le principe de justice et d’équité ? Est-il légitime que sous la double contrainte de la T2A Tarification à l’activité et de la DMS Durée moyenne de séjour des hôpitaux on » place une personne sans délibération au nom du risque zéro, de la bienfaisance, faute de mieux sans le nécessaire travail de maillage entre les différents intervenants au domicile, des aidants, de l’institution choisie [2] ? LE TEMPS DE L’ANNONCE LES MOTS POUR LE DIRE DANSER UN PAS DE DEUX 9 La maladie et l’état de vulnérabilité consécutif sont déjà une effraction en soi, souvent vécus comme une rupture dans le processus de vie d’une personne. Face à un individu déstabilisé par la perte progressive de ses capacités adaptatives, d’élaboration, de métabolisation, de symbolisation, comment informer sans forcer, sans traumatiser ? L’information donnée sur le fait d’être atteint de la maladie d’Alzheimer peut être déstabilisante et constituer une nouvelle effraction ; alors qu’il s’agit d’informer pour éclairer la personne sur une situation qu’elle traverse, souvent sans la comprendre et sans savoir comment y faire face. De la brèche à l’invasion débordante, lorsque la psyché est poreuse, désintégrée, déliée, comment pouvons-nous faire pour dire sans blesser sans ajouter de la souffrance au malheur ? Il nous faut trouver les mots justes, utiliser des représentations compréhensibles mais chaque rencontre à l’autre est une affaire de singularité, il ne saurait y avoir de phrase type, de protocole, de mot clef. 10 Aux stades plus évolués, le patient âgé Alzheimer nous oblige à entrer en contact physique avec lui par une position basse, il faut s’accroupir, se mettre à hauteur de ses yeux, de son regard qu’il faut capter, de son bras qu’il faut toucher. Il faut des mots simples et les dire suffisamment fort. Il faut reformuler, répéter, en s’appuyant sur un registre verbal et non verbal. Il faut revalider les réactions et les émotions perçues, accepter le refus, différer et revenir, proposer une solution alternative, temporaire, de jour, de renforcement des aides, de retour au domicile, d’ambivalence, de part de risques partagés, accepter de danser avec lui ce pas-de-deux. DES TEMPORALITÉS DIFFÉRENTES 11 Tout placement » en urgence sera mal vécu et voué à l’échec. La place est à l’anticipation dans un projet partagé par tous les acteurs travaillant au maintien au domicile, les équipes soignantes et la famille. Il faut pouvoir procéder à un travail dans le temps. Mais la temporalité n’est pas la même pour les familles qui se projettent difficilement dans un univers redouté pour elles-mêmes, vivant parfois un conflit de loyauté j’ai promis à maman de ne jamais la placer » ou un conflit d’intérêt entre les enfants ceux qui peuvent payer et ne le veulent pas et ceux qui consacrent et sacrifient leur vie à un maintien au domicile impossible faute de pouvoir payer une maison de retraite à la hauteur de leurs capacités financières. Et qu’en est-il des patients hospitalisés au décours d’une chute, d’une décompensation physique ou confusionnelle et qui stabilisés, sont en attente longue et angoissante de placement, faute de famille, faute de place, faute d’argent. Alors il faut attendre l’aide sociale, la mesure de protection. Ils sont en stand-by, en déshérence, en désespérance et leur évolution démentielle flambe. AMBIVALENCE DEVANT L’INSTITUTIONNALISATION UN SANS CHOIX POUR UN CHEZ SOI ? 12 Comment faire pour accompagner, informer et annoncer que le retour au domicile ne sera plus possible et qu’une entrée en maison de retraite est prévue. La personne âgée répond au Bonjour madame, je viens vous annoncer que demain vous partez en maison de retraite » bon voyage ma fille et surtout n’oublie pas ta valise ! ». Comment dire et faire comprendre à une personne ce qu’elle ne veut pas entendre ? Lisette, petite femme très âgée 98 ans et démente MMSE 16/30, NSC 4/7 [3], fragile physiquement sortant de plusieurs opérations pour fractures et hernie, qui a tant bataillé pendant des mois contre les aides à domicile, contre l’idée même d’une institution. Alors que ses enfants lui présentaient une éventuelle future chambre dans une énième maison de retraite, elle dira oui, celle-là je la reconnais c’est la mienne, c’est moi qui ai tiré les rideaux ce matin ». Un consentement est ici enfin donné, à sa manière. Et c’est cette manière que le professionnel doit savoir décrypter. 13 Certains sont en institution depuis longtemps et maintiennent un discours surprenant. Odette, 85 ans MMSE 10/30, en Ehpad depuis six ans me dit bien calée dans son fauteuil roulant moi je préfère passer pour une idiote comme ça on m’oublie et j’irai jamais en maison de retraite ». Germaine est confortablement installée dans un magnifique Ehpad. Sa fille me confie que depuis quatre ans que sa mère y est placée, tout son héritage y passe mais elle me supplie de ne pas lui révéler qu’elle était en maison de retraite. Germaine me dit Je suis ici de passage, dans une sorte d’hôtel de luxe, ce n’est pas chez moi, je ne comprends pas ce que fait ma commode là, ça doit être une fausse, une copie, heureusement le soir je suis vraiment chez moi et je retrouve la vraie commode ». Il peut donc y avoir mille manières de continuer à ne pas consentir par le discours à ce à quoi notre corps et un peu notre esprit ont pourtant consenti depuis longtemps. L’ambivalence est au cœur de ces institutionnalisations. C’est pourquoi nous n’obtenons jamais un consentement libre et éclairé » d’emblée à l’entrée en institution. 14 Demeurer chez soi c’est demeurer soi et l’entrée en institution nous fait perdre une partie de nous. Témoin encore, Marcel, 78 ans, dément sévère, sa casquette vissée sur ses cheveux blancs, bien installé devant sa télévision muette, le saxophone à sa place dans son étui, muet lui aussi, vit bien tranquille dans sa maison… de retraite, depuis six ans. Il était musicien dans un groupe connu et faisait salle comble tous les soirs… dans sa tête. Il avait une belle maison pas très loin de son Ehpad. Jamais il n’avait fugué » pour y retourner. Le temps s’est arrêté à son entrée en maison de retraite. Mais aujourd’hui il faut vendre sa belle maison pour continuer à payer sa maison de retraite. Il s’y oppose farouchement Pas question ! C’est ma maison j’y suis, j’y reste… ». Mais de quelle maison parle-t-il ? Dans quelle maison vit-il ? À quoi demande-t-on de consentir en quittant son chez soi ? À quitter sa maison ? Pour entrer dans une maison de retraite ? À quitter son petit monde ? À quitter le monde ? LE TEMPS DES UNS - LE TEMPS DES AUTRES LE TEMPS DES VIEUX RÉSIDENTS 15 Avec le vieillissement le temps se dilate et avec la maladie d’Alzheimer il se contracte dans l’ici et le maintenant. Celui de l’hôpital est à la fois accéléré et immobile dans la frénésie et la course des blouses blanches le matin et dans une attente infinie d’une visite qui ne viendra plus le soir. Plus on avance en âge, plus la respiration du temps oscille entre lenteur, répétition alors que l’espace vital se réduit de la maison devenue trop grande à la chambre d’hôpital anonyme qu’il faut partager et enfin à la tombe. Ce bercement du temps suspend le travail de la faucheuse et ce petit nid de vie protège de tous les chagrins. Ce long mourir renvoie au temps qui dure. Mais tout cela est long par rapport à quoi ? À l’entrée en institution ? Au début de la maladie ? À son âge ? Une patiente de 102 ans me dit dans un soupir c’est trop long de mourir surtout si Dieu vous oublie ». 16 Souvent la temporalité n’est pas la même pour les patients qui se cramponnent jusqu’à l’arrivée du fils tant attendu puis partent réconciliés avec la vie, ou pour ceux qui rendent leur dernier soupir alors que la famille épuisée par des nuits d’attente s’était résigné à rentrer chez elle. LE TEMPS DONNÉ PAR LES SOIGNANTS 17 Dans notre hôpital de près de 1000 lits, dont 80 % des patients souffrent de troubles démentiels à des stades modérément sévères à sévères et dont les troubles du comportement productifs vont imposer une entrée en institution qui n’a pas pu être élaborée ni par les malades ni par les familles, la violence du temps contraint de l’hospitalisation, le délitement de la pensée des déments, le désarroi des familles se projettent souvent sur les soignants. Pourtant ils résistent, ils sont là, au quotidien, si forts et si fragiles, aux aguets de tout ce qui peut encore signifier des petits soins aux soins de bouche, du don de soi pour un don de soins, de la quête du sens à celle qui fait encore sens comme un rempart au non-sens. 18 La loi du 4 mars 2002 affirme une posture de soin égalitaire alors que la maladie d’Alzheimer impose asymétrie, dissymétrie, position basse et humilité. Le soignant peut-il être soignant sans être un tant soit peu dans le don, dans ce qui n’est pas contractuel ? Toute la difficulté dans notre société c’est que le temps c’est de l’argent ». Comment donner encore du temps, de soi, du soin par l’oubli de soi ? Le mécanisme du don est traditionnellement attaché à la sphère privée, familiale, en opposition avec la sphère économique, où devrait prédominer la relation rationnelle, contractuelle et marchande. Mais la sphère publique implique elle aussi une forme de don au collectif, ce qu’on appelle le service public ». Or, les soignants sont souvent à l’interface de ces différentes sphères, publique pour le service, économique avec la T2A, technique, et privée dans tout ce qui est accompagnement, relation interpersonnelle avec les patients. C’est pourquoi leur pratique est marquée par une interpénétration des mécanismes commerciaux et de ceux du don de soi », interpénétration souvent mal analysée par les protagonistes eux-mêmes, et par-là menant à une confusion relationnelle. Face à l’oubli démentiel institutionnel qui sacrifie le prendre-soin » care au bénéfice d’un faire-le-soin » cure, que proposer ? 19 En réaction au rejet que subit la personne malade d’Alzheimer, la posture aimante » agapè Fiat & Geoffroy, 2009226 cherche à reconstruire, à ravauder des lambeaux d’identité. Elle témoigne que l’absence de guérison n’empêche pas l’accompagnement de la restauration d’un pouvoir-faire et, plus encore, d’un pouvoir-être. Ce n’est pas parce que le sujet malade d’Alzheimer est inguérissable que sa vie est désormais vide d’espérance et, à la violence de la stigmatisation, elle engage une lutte pour que soit reconnue la permanence d’une identité personnelle du sujet malade. Les soignants dans cet ultime corps à corps, remarquables passeurs de vie sont là, ne partent pas, restent, donnant du temps au temps, un mot, un regard, une parole, une main chaude. RENDRE POSSIBLE UNE DERNIÈRE OREILLE 20 Pour qu’une parole puisse se dire, pour qu’un regard puisse se saisir, pour qu’une main puisse se caresser, il faut du temps. Ici, c’est bien que le temps institutionnel soit long, au milieu d’une société où l’on veut que tout aille vite. 21 En SLDSoins de longue durée rares sont les patients ayant des visites ». Ils sont souvent pauvres, sans famille, sans toit, sans ressources cognitives, physiques, psychiques. Ils sont tous déments à un stade évolué, tous dérangeants, tous refusés par les maisons de retraite sollicitées en amont. Pourtant dans ce désert affectif luit encore une petite lumière, celle de l’altérité, car chacune, chacun a droit à une fin de vie digne, qui nous préoccupe, nous soignants, accompagnants de l’ombre. Les plus exclus des exclus ont droit à une mise en bière digne, à l’accompagnement de la psychologue et des soignants, à des fleurs, à une pensée… Non ! Personne ne part sans une parole, une inscription dans un rituel humain, sans larmes ni tombe. Au chevet du mourant, il ne s’agit pas tant de faire quelque chose que d’être là, pas tant de dire que d’écouter ouvrir unvide de bonne qualité, à l’intérieur duquel les paroles du mourant peuvent se déployer ; une chambre d’écho à la meilleure acoustique possible, y compris pour que sa révolte, et son angoisse s’expriment Fiat, 2011116-117. C’est le dernier secret qui peut être dit de la longue plainte des cris incessants sort une main qui m’accroche et me dit c’est foutu, je suis un salaud, j’avais deux foyers un vrai et un faux mais aussi des enfants, il faut le dire pour pas me tromper elles avaient le même prénom, Chantal, je suis un salaud et même pas de curé pour me faire passer ». Dans la nuit René a rejoint les étoiles sans cri, mais en chuchotant d’une voix nouvelle, libérée de son secret. 22 Est-ce que je suis déjà mort » ? me dit ce patient fébrile et égaré dans cette vie délitée que la maladie d’Alzheimer a sapée inlassablement depuis des années, suspendue entre finitude, abandon, rejet, acceptation, accompagnement. Jusqu’au bout il viendra dire son appartenance au monde des vivants par cette interrogation si pertinente. Comment en effet ne pas se sentir déjà mort dans un service de SLD où rien ne ressemble à ce qu’il avait pu imaginer mort sociale, mort cognitive, mort physique, ce corps si maigre et qui ne répond plus, ces pensées qui piétinent dans un présent qu’il ressent comme hostile, des lambeaux de vie qui s’éparpillent. Qui pourra redonner du sens à cette fin de vie qui n’en finit pas SLD, long mourir en institution, longs soupirs, longs cris, longues mains décharnées qui se tendent… À moi, à moi », dit un autre, j’ai peur, j’ai peur de la nuit pour toujours, donnez-moi la main, elle est chaude, oui de la chaleur dans ma main pour partir dans le froid de la nuit ». 23 Il faut aussi donner ce temps à des familles qui le souhaitent, laisser la place à l’inventivité, que la pesanteur institutionnelle laisse se vivre quelques moments de grâce. Camille souffre d’Alzheimer depuis 15 ans. Elle est en phase terminale de sa maladie. Le silence et l’apathie, le regard vide et le visage émacié, ont pris la place de la tyrannie des troubles psycho-comportementaux, des cris, des crachats. Elle est alitée depuis des semaines dans un long temps, dilaté vers une mort très attendue par sa famille parce que après tout ce qu’elle nous a fait, il faut que ça cesse, faites quelque chose docteur pour accélérer, vous me comprenez… C’est insupportable de voir ça ». Camille n’a plus de nom, elle est réifiée il faut que ça » finisse. Mais dans la magie de la vie, Camille a deux petites filles merveilleuses et inventives, tous les jours de sa lente agonie elles sont venues recueillir ses paroles et les enregistrer sur un air de musique du Petit bal perdu de Bourvil… alors tu te souviens de quoi mamie ?... » De la pluie, des fraises des bois, du Cantal, des cuisses des footballeurs, je ne me souviens même pas de toi ma jolie ». Et la veille de sa mort Camille dit dans un éclat de rire qu’est-ce que je vais me regretter quand je ne serai plus là ». Ses petites-filles ont fait un très joli montage de ces derniers moments avec elle qu’elles m’ont confié, magnifique testament de vie et d’amour que la maladie d’Alzheimer n’a en rien altéré. IL Y A ENCORE DU SENS 24 Le patient Alzheimer a besoin de l’autre pour le réinscrire dans son histoire. Mais pour cela, la communication avec lui ne saurait se faire dans une attention simplement bienveillante et flottante, dans une distanciation polie, ou comme nous l’entendons encore aujourd’hui dans la simple attente d’une demande ». La relation éthique implique plus. POUVOIR ENCORE DIRE SA DOULEUR ET SA SOUFFRANCE 25 Malgré l’anosognosie des démences qui n’est qu’un des aspects de la conscience de soi, c’est-à-dire conscience de ses perceptions, de son image corporelle, de son affect, de son identité, de ses capacités d’introspection, je suis frappée d’une communication possible et donc d’une réintégration dans le monde des humains de nos patients qui, même privés de toute théorie de l’esprit [4] sont capables non pas d’empathie, qui s’applique aux sentiments et aux émotions, non pas de raisonnements, mais d’être au monde pour peu qu’on soit à leur écoute. 26 La maladie d’Alzheimer, maladie de la mémoire ne prend pas tout, tout de suite, à celui qu’elle atteint. En s’appuyant sur la mémoire à long terme, implicite ou procédurale, pour retrouver un souvenir, on ré-indice » et l’on peut faire naître de nouveaux modes d’être au monde avec de réels moments de fulgurance du dire. Témoin, cette veuve, qui a perdu en très peu de temps son mari, sa fille d’un cancer et son petit-fils d’un accident de moto. Parlant de l’ensemble des résidents Moi, je fais partie du pot au feu ! Vous voyez ici on est dans la même marmite, il y a des poireaux, des carottes, moi je suis une pomme de terre, parce qu’une pomme de terre ça souffre pas » me dit Jeanne avec des yeux plissés de malice mais délavés par les malheurs je ne peux plus pleurer alors je pense » poursuit-elle. ET QU’EN EST-IL DES COUPLES ? 27 Tous les deux déments sévères, sans enfant. Elle part la première, si fragile et digne dans son refus de le lui dire, et lui qui dit à la psychologue venue lui annoncer la terrible nouvelle non, vous mentez, une belle petite femme comme ça, ça peut pas mourir, je l’ai vue hier, elle était en pleine forme ». Et le matin de la levée du corps, il dit après un long baiser sur le front j’ai compris elle ne reviendra plus ». Il est resté prostré dans le service de longs moments puis des larmes humaines, si humaines, silencieuses se sont misent à couler le long de ses joues ravagées par la maladie et les années, lui qui encore la veille faisait si peur au personnel, terrifiant dans sa posture immense, criant, bousculant tout ce qu’il trouvait sur son passage, lui que j’avais trouvé errant dans le parc, récalcitrant, menaçant, en plein délire ». 28 Voici encore ces jumelles âgées de 92 ans ayant toute leur vie vécu ensemble, sans mari, sans enfant, l’une pour l’autre. L’une par l’autre. L’une s’en va avant l’autre qui reste hospitalisée dans le service, agressive et errante, à la recherche de l’autre. On lui dit qu’elle est partie oui mais elle va revenir ? » – Non elle est décédée »… Ah bon elle va revenir alors » ? – Non, d’ailleurs demain on vous accompagnera à la levée du corps », ce qui fut fait. Elle l’embrasse sans tristesse et dit Pourquoi elle ne lève pas si c’est la levée du corps ». Avec une infinie patience nous avons pu, malgré sa maladie d’Alzheimer, l’accompagner dans le deuil de sa moitié. 29 Et cette autre enfin qui se donne des claques je suis bête, je suis crétine, je ne sais rien parce que je suis une idiote ». Elle se donne de petites claques, je finis par l’interrompre puis je lui demande, pourquoi vous punir ? Parce que se souvenir c’est trop de douleur, c’est mieux pour mon mari, c’est plus facile de placer une idiote ». 30 Et quand plus rien ne sort », n’oublions pas que l’absence de parole n’est jamais défaut de signifiance. Eléonore est couchée sur la table de la salle à manger-salon et dort la tête dans les bras, elle refuse de manger, refuse de parler, et les soignantes habituées la laissent tranquille » parce que sinon ça crache ». Elle n’est même plus digne d’un regard, elle est au mieux vécue comme un animal décharné, sale et dangereux. Je l’appelle par son nom, me rapproche, lui touche le bras en m’accroupissant. Et ses yeux dans les miens, j’y lis un consentement à une rencontre et lui explique l’objet de ma mission m’entretenir avec elle pour une tutelle. Pourtant la situation est compliquée à comprendre un tuteur ? Mais c’est pour les tomates à la ferme ? Parce que moi je suis dans la volaille ! », me dit-elle soudain redressée et fière de son métier. Elle poursuit remarquez ici aussi il y en a de la volaille, et regardez cette pintade » me désignant une autre pensionnaire ou celui-là un poulet déplumé ! »... Ah bon, ça » parle ? », me dit une soignante médusée qu’un ça » parle et devienne un sujet, un Je » s’exprimant, un être de logos. Ainsi cette patiente à laquelle je demandais l’heure me répondit comment voulez-vous que je sache… c’est en francs ou en euros ? », ou bien cet homme hagard le regard fiévreux mais digne qui veut se suicider et qui me dit mais moi je vaux 190 euros alors vous comprenez ici c’est pas pour moi ». Ou cette autre lors de la pesée qui, regardant ses pieds sur la balance dit satisfaite tiens ! Il est dix heures dix ! », ou encore ce couple qui ne se connaît pas, elle en fauteuil roulant, hélant tout le monde à la volée, lui trottinant en biais, chancelant ah te voilà enfin ! », lui dit-elle tu en as mis un temps pour aller chercher le journal ! ». Et lui de lui répondre mais tu sais on ne s’est pas revu depuis la communion de la petite, … c’était hier pourtant… ». Cette conversation surréaliste a continué un bon moment, chacun essayant de recoller les morceaux d’une histoire en devenir. 31 On le voit, dans l’ici et le maintenant, les patients malades d’Alzheimer sont encore, pour peu qu’on leur accorde une présomption de compétence, capables de parler d’eux, de leur histoire, d’émettre des opinions et des choix, d’utiliser des ressources psychiques qui ne demandent qu’à sourdre. Et quand on prend le temps, la résurgence de compétences préservées, d’un possible être au monde, peuvent à nouveau s’exprimer dans un sourire, un goûter pris ensemble, une chanson fredonnée, un dessin, permettant l’accès à des pépites de vie et à une volonté de communiquer. 32 Ces malades nous ressemblent et font partie de l’humanité, parce que la vulnérabilité de l’autre nous renvoie à notre propre vulnérabilité, à la potentialité que nous avons aussi d’être diminué, fragilisé et de mourir. Face à la maladie de l’oubli, l’institution souffre aussi et peuvent apparaître des attitudes d’infantilisation, de distanciation, d’évitement, de négligence. Mais au-delà des bouleversements de la construction identitaire du malade d’Alzheimer, des éclats de vie persistent, des capacités créatives langagières ou picturales nous interpellent. Leur identité-mêmeté » parle encore d’un sujet dans une permanence de Soi et capable de consentir ou d’assentir dans ses choix de lieu de vie. Cette révélation redit son appartenance à l’humanité qui ne dépend en rien de ses fonctions cognitives même altérées mais qui est donnée par l’autre. Parfois derrière la confusion, les silences des patients, se lit une dernière histoire de vie. Il faut être là, prendre le temps de les regarder comme des êtres humains qui savent ou sentent qu’ils vont mourir. 33 Signifier jusqu’au bout le dément a encore besoin de nous, car tout est signifiance, quand la parole n’est plus les silences, les pauses respiratoires, les regards, les mains qui s’accrochent se tendent où s’abandonnent, le visage, ce visage qui est une plainte, un commandement, un appel au prendre soin et sur lequel il est inscrit tu ne tueras point ». Les malades d’Alzheimer ont besoin de la même prise en charge que toute personne en fin de vie. Jusqu’au bout ils viennent nous dire leur appartenance à l’humanité. Encore faut-il qu’une autre humanité soit là pour l’entendre. 34 ? Notes [1] Les Esat ont succédé aux CAT Centres d'aide par le travail. [2] Le plus souvent par défaut, parce qu’on ne peut pas payer et que l’aide sociale et la mesure de protection demandée vont prendre plusieurs mois d’attente. [3] MMSE Mini mental scale de Folstein en 30 points qui permet de quantifier le degré de sévérité de la démence de léger 30-26, à modéré 26-20, à modérément sévère et sévère <10. NSC Niveau socio-culturel qu’il est nécessaire de corréler aux déficits cognitifs échelle de 0 à 7 selon Duizabo et Barbizet, 0 correspondant à illettré » et 7 études supérieures ». [4] La théorie de l’esprit » signifie la capacité à attribuer à autrui des intentions, à s’imaginer ce que pense} sgcZE3.